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	<title>tremendo &#8211; Diario Tiempo Digital</title>
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		<title>Tremendo dolor cubre a nuestra comunidad</title>
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		<pubDate>Thu, 04 Sep 2014 07:44:37 +0000</pubDate>
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	La comunidad de Los Toldos y la regi&oacute;n en particular se vio conmocionada en las &uacute;ltimas horas al conocerse la triste noticia del deceso de Juani, de 12 a&ntilde;os, uno de los peque&ntilde;os de la familia Lombardo que en noviembre del a&ntilde;o pasado viajaron a Estados Unidos para someterse al tratamiento por la enfermedad que padecen diagnosticada y que afecta la m&eacute;dula &oacute;sea.</p>
<p>
	El peque&ntilde;o falleci&oacute; el lunes ya que, habr&iacute;a tenido problemas con el trasplante realizado a diferencia de su hermano, Bautista, de 6 a&ntilde;os que no rechaz&oacute; el trasplante.</p>
<p>
	Un tercer chiquito de la familia que tambi&eacute;n padece la misma dolencia, Valentino, se encuentra en Los Toldos junto a su familia.</p>
<p>
	Los restos del menor ser&iacute;an trasladados a Los Toldos para su sepelio una vez que finalicen los tr&aacute;mites burocr&aacute;ticos de rigor.</p>
<p>
	Juan Ignacio (Juani, el peque&ntilde;o que falleci&oacute;), Valentino y Bautista Lombardo sufren adrenoleucodistrofia (ALD) enfermedad gen&eacute;tica que afecta a la medula &oacute;sea y en su desarrollo atrofia distintas regiones del cerebro. Afecta solo a los varones.</p>
<p>
	Vale recordar que el a&ntilde;o pasado con globos, banderas, chaquetas y cintas azules (el color con el que se identifica al ALD), el pueblo de Los Toldos march&oacute; para visibilizar el caso de &ldquo;los primos Lombardo&rdquo;.</p>
<p>
	El Estado nacional financi&oacute; el alojamiento de los peque&ntilde;os en el pa&iacute;s del norte para someterse al tratamiento. Cada tratamiento tiene un valor ni m&aacute;s ni menos que de 1.300.000 d&oacute;lares. Su enfermedad se conoci&oacute; con Valentino, de 11 a&ntilde;os, y ya no est&aacute; a tiempo de ser operado. No ve, no camina y casi no habla. Su tratamiento es solo con medicaci&oacute;n. Su caso es irreversible.</p>
<p>
	Los otros nenes se realizan controles con resonancias magn&eacute;ticas nucleares cada 6 meses para saber si desarrollan la enfermedad. En el pueblo se organizaron diversas actividades para difundir el tema y reunir el dinero. Bailes, rifas y bingos; colectas en los negocios; afiches por todos lados y globos azules en las ventanas y puertas de los hogares.</p>
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