Carolina Lombardo dijo: “Retornamos al país, justo luego de un año, el 4 de noviembre. Nosotros empezamos con el tratamiento el 21 de enero, donde Bauti es ingresado por primera vez, ese DIA se le iba a poner su línea, y a través de ella iba a ser administrado en medicamentos,  transfusiones y lo más importante el trasplante.

Queda allí por cuatro días, se le realiza una quimioterapia, esta es para preparar su cuerpo, el 24 de enero se le da de alta. Allí el se encontraba muy bien, se nos dio unos días para que disfrutemos en familia, y nos preparemos para el proceso que venia que iba a ser tan duro.

El 1 de febrero Bautista es ingresado nuevamente en la unidad para empezar con el proceso de trasplante, allí está 9 días en quimioterapia, donde eran dos sesiones por día. El día 10, fue de descanso y el 11 se realiza el trasplante a las 10:00 de la mañana, de un donante no relacionado, con una compatibilidad de 8/8, que podemos decir que es casi perfecto.

Luego de ellos empezamos a ver algunos efectos secundarios de la quimioterapia, y el 4 de marzo se le hace una muestra de sangre para ver si las células que crecían en el eran las del donante o propias. Cuatro días después nos notifican que las células que crecen son 100% del donante, y eso para nosotros fue una noticia hermosa.

De allí en más siempre con estudios, el ultimo el 4 de julio que dá el mismo resultado. Después de marzo a septiembre hicimos cuatro resonancias, recién en la del 8 de septiembre el neurólogo nos informa que la adrenoleucodistrofia de Bautista se ha detenido, y eso fue algo magnifico para nosotros y para el.

La experiencia allí fue una enseñanza permanente, lo ocurrido con Juani fue muy duro (se quiebra, casi sin poder hablar), empezamos todo juntos las dos familias, verlo a Juani con esa entereza que tenia día a día, hace que hoy sea difícil contar lo vivido y el momento.

La experiencia en lo cotidiano fue muy linda, la gente es muy calida, nos hemos traído grandes amigos. Del ingles aprendimos poco y nada, culturalmente somos distintos, ellos tienen otros hábitos, luego de las 5:30 ya es de noche, todos metidos adentro, nieve, mucho frío.

El agradecimiento a la gente será de por vida, realmente en nuestro momento más difícil la comunidad de Los Toldos se puso de pie acompañándonos para que las personas que nos tenían que escuchar nos escucharan. La gente sigue apoyándonos, hoy día salimos a hacer un mandado, etc, y siempre están allí, para solidarizarse, gestos de amor y cariño.

Nos encontramos con un Los Toldos hermoso, va para mi es el lugar más hermoso del mundo. Podemos estar en cualquier parte, pero este es nuestro lugar.

De ahora en adelante tenemos para Bautista seguimientos cada 15 días, en la Pequeña Familia en Junín, y vía SKYPE con el Doctor Miller allí en Minessota. Hay muchos cuidados y requisitos, no estar en contacto con personas enfermas, personas que se hayan vacunado recientemente con virus activos.

Es un paciente inmunosuprimido, no tiene con que defenderse, entonces debemos cuidarlo de eso. Por eso su mascara cuando hay mas de 5 personas, etc. También cuidados como lavado de manos constante, cuidarlo del frío, calor, etc. Es como un bebé, no tiene vacunas, recién al año se va empezar a poner algunas vacunas. Por cuatro años va a estar propenso a enfermarse de muchas cosas, etc.

No pensamos mucho en el año que viene, sino proyectamos el día a día, hoy el tiene una maestra que viene a casa, mañana Dios dirá. Antes de venir para aquí hicimos unos controles que salieron muy bien, y cada 6 meses se tendrá que hacer, para ver como sigue su adrenoleucodistrofia, ya que hay una posibilidad mínima que pueda volver.

El pequeño falleció el lunes ya que, habría tenido problemas con el trasplante realizado a diferencia de su hermano, Bautista, de 6 años que no rechazó el trasplante.

Un tercer chiquito de la familia que también padece la misma dolencia, Valentino, se encuentra en Los Toldos junto a su familia.

Los restos del menor serían trasladados a Los Toldos para su sepelio una vez que finalicen los trámites burocráticos de rigor.

Juan Ignacio (Juani, el pequeño que falleció), Valentino y Bautista Lombardo sufren adrenoleucodistrofia (ALD) enfermedad genética que afecta a la medula ósea y en su desarrollo atrofia distintas regiones del cerebro. Afecta solo a los varones.

Vale recordar que el año pasado con globos, banderas, chaquetas y cintas azules (el color con el que se identifica al ALD), el pueblo de Los Toldos marchó para visibilizar el caso de “los primos Lombardo”.

El Estado nacional financió el alojamiento de los pequeños en el país del norte para someterse al tratamiento. Cada tratamiento tiene un valor ni más ni menos que de 1.300.000 dólares. Su enfermedad se conoció con Valentino, de 11 años, y ya no está a tiempo de ser operado. No ve, no camina y casi no habla. Su tratamiento es solo con medicación. Su caso es irreversible.

Los otros nenes se realizan controles con resonancias magnéticas nucleares cada 6 meses para saber si desarrollan la enfermedad. En el pueblo se organizaron diversas actividades para difundir el tema y reunir el dinero. Bailes, rifas y bingos; colectas en los negocios; afiches por todos lados y globos azules en las ventanas y puertas de los hogares.

“Queridos amigos; les queremos contar que Bauti llegó el día 21 a las 7.30hs al hospital ahí lo recibieron lo pesaron, midieron, le tomaron la presión y la fiebre. Todo estaba normal.
Ya tiene colocada la línea, todo salió bien. Hoy se le empezó a administrar la primera droga todo lo que va a recibir en estos días es para preparar su cuerpo. Va a quedar internado por 4 días. Esta un poco cansado duerme de a ratitos y se despierta.
Tuvimos una charla con distintas Doctoras para la explicación del cuidado y de lo que se le iba a realizar.
Cuando llego a su habitación lo estaban esperando unas lindas tortas y globos para festejar su cumple.
Luego de estos 4 días vuelve a la casa por una semana y el día 1 de febrero vuelve para ya quedarse internado para esperar el trasplante que se realizara el día 11 de febrero….
 

Toda la fuerza Bauti!!!

“Queridos amigos; les queremos contar que Bauti los días 13 y 14 de este mes se estuvo realizando los estudios previos para el trasplante, donde pasará gran parte de los días en el hospital, el día 21 le estarán colocando la vía y a las 9:30horas,  quedará internado para empezar con el proceso de quimioterapia por tres días, el 24 volverá a la casa, para disfrutar unos días allá, el día 1 de febrero quedara internado esperando el trasplante. Gracias a dios todo va saliendo muy bien.

Además queríamos contarles que Juani se encuentra estable, que los doctores lo ven bien, que esta teniendo síntomas normales dicen ellos (fiebre, vómitos, presión alta, etc.) pero lo tienen muy bien atendido y controlado.

Este es el peor momento después del trasplante no esta teniendo muchas ganas, tiene bajo el estado anímico y duerme mucho, pero es un nene muy fuerte y va a salir adelante. Aparte los doctores son increíbles y ellos dicen que esta dentro de los parámetros que debe atravesar y que si ocurriera algo mas grave ya estaríamos al tanto, solo hay que esperar a que esa médula prenda y sea aceptada por el cuerpo de el como propia”.

El proceso duró unos 21 minutos, según contara Melina, su mamá.

El trasplante fue transmitido "en vivo" a los familiares directos aquí en Los Toldos.

El hospital que intervino en el trasplante, se encuentra entre los mejores del mundo en la especialidad, tanto por su rigor científico como por la seriedad en sus actuaciones.

El  9 de diciembre comenzó nuestro camino hacia una esperanza…Juani ya se encuentra en el Amplatz children´s Hospital, realizándose su primer día de quimioterapia. El se encuentra bien, la atención , el hospital, la gente, todo es increíble e impecable.

Las sesiones de quimioterapia son varias, queda3 días internado; a partir de allí, volverá a su casa  el 20 de Diciembre, quedando a partir de ahí internado para realizar el día 30 de Diciembre el TRASPLANTE.

“De las declaraciones de Bartoletti, digo que les han vendido la pelota cambiada, yo no dije lo que el supuestamente dice que dije. Ha tenido un exabrupto el compañero del cual es difícil volver, si ese es su pensamiento esta bien, si es distinto tendrá que pedir disculpas. Esto no tiene vuelta a atrás.

Yo mas que nada vengo a defender es la integridad de los compañeros que hemos luchado desde muchos años en la calle Italia, “en esa pocilga” como dice el. Pocilga es un basurero, y yo no creo que eso lo sea. Yo creo que le han tirado una pregunta en caliente y contestó una barbaridad.

Ese local con mucho sacrificio se adquirió, y después el compañero Bartoletti cuando tomó la Municipalidad, y con aporte de varias personas se remozó. Yo quiero ponerme en la piel de los compañeros que leyeron la nota cuando dice que es una pocilga. De ahí surgió su candidatura a Intendente, también surgieron concejales, hemos llorado, reído, perdido y ganado, etc. Nos han visitado personas importantes dentro del PJ, por eso creo que lo que dijo es una barbaridad.

En cuanto a lo que dice de mi persona, es una situación personal, pero eso se va a arreglar, no hay ningún problema, pedirá las disculpas correspondientes. Con los compañeros creo que debería tener un buen gesto.

Yo creo que cuando hay una interna es porque fallan los dirigentes. Yo creo que como dirigentes no estuvimos a la altura de las circunstancias por eso hay que pedir disculpas. No hay una esencia política importante, no se ha sacado el jugo de esto.

Yo en mi sociedad con Alan Garate, he llevado a un pibe de 25 años encabezando una lista, y tenemos futuro. Hay futuro. Acá hay un serio estancamiento. Yo vine de la Agrupación Juan Perón, que se unió con la de Eva Perón, y una vez que el compañero Gutiérrez se retira de la política, por una correspondencia continué.

Hay que bajar unos cuantos cambios en esta interna, pero parece que el verano esta haciendo efecto. En principio vuelvo a pedirle disculpas al afiliado, no tenemos que dar este espectáculo de andar peleándonos públicamente, esto es una elección interna, donde se elijen candidatos.

A mi me han molestado las declaraciones que aparecieron en IMPACTO, del miércoles 4 pasado donde Juan Carlos Bartoletti emite dichos hacia mi persona. Con respecto a si soy una persona “podrida de la cabeza a los pies”, eso lo juzgará la gente. Nosotros tenemos que seguir asegurando el futuro del partido, sacando pibes.

Nosotros somos un grupo que venimos trabajando dentro del Justicialismo, Kirchnerismo desde hace mucho tiempo, en mi caso desde hace 40 años que milito.  No hay que pensar solamente en la interna sino en el pueblo…”

Los días se hacia largos, ir a golpear puerta por puerta, desde el Municipio local hasta altas autoridades. Gracias a Dios hoy, ya estamos preparando las valijas para viajar a Estados Unidos, y lo principal es poder tratar a Juani y Bautista.

Es difícil dejar amigos y familiares por un tiempo, pero es por una causa de vida. Estamos saliendo del aeropuerto el lunes 4 para arribar a Minnesota el martes 5 al medio día. De ahí nos instalaremos en un hotel por un mes para luego pasar a una casa.

A todo eternamente GRACIAS!!!

Estamos muy agradecidos primero a nuestro querido Los Toldos que respondió a todo lo que nos propusimos, desde eventos, rifas, etc. y también a todas las ciudades vecinas que en cada fiesta que se realizó colaboraron ( O’Brien, Irala, Morse, 9 de Julio y Bragado)

Los días se hacia largos, ir a golpear puerta por puerta, desde el Municipio local hasta altas autoridades. Gracias a Dios hoy, ya estamos preparando las valijas para viajar a Estados Unidos, y lo principal es poder tratar a Juani y Bautista.

Es difícil dejar amigos y familiares por un tiempo, pero es por una causa de vida. Estamos saliendo del aeropuerto el lunes 4 para arribar a Minnesota el martes 5 al medio día. De ahí nos instalaremos en un hotel por un mes para luego pasar a una casa.

A todo eternamente GRACIAS!!!

Estamos muy agradecidos primero a nuestro querido Los Toldos que respondió a todo lo que nos propusimos, desde eventos, rifas, etc. y también a todas las ciudades vecinas que en cada fiesta que se realizó colaboraron ( O’Brien, Irala, Morse, 9 de Julio y Bragado)

Los días se hacia largos, ir a golpear puerta por puerta, desde el Municipio local hasta altas autoridades. Gracias a Dios hoy, ya estamos preparando las valijas para viajar a Estados Unidos, y lo principal es poder tratar a Juani y Bautista.

Es difícil dejar amigos y familiares por un tiempo, pero es por una causa de vida. Estamos saliendo del aeropuerto el lunes 4 para arribar a Minnesota el martes 5 al medio día. De ahí nos instalaremos en un hotel por un mes para luego pasar a una casa.

A todo eternamente GRACIAS!!!

Familiares y amigos de los niños, conocidos como los "primos Lombardo" realizaron a principios de mes una marcha para dar a conocer su caso y reunir así el dinero suficiente para poder realizar el viaje y pagar los trasplantes y los gastos necesarios para cumplir el tratamiento.

Los costos del viaje, trasplante, tratamiento y alojamiento serán aportados por el Ministerio de Salud de la Nación, según informó el Intendente de General Viamonte, Juan Carlos Bartoletti, a través de un comunicado.

Los niños serán trasplantados en la ciudad de Minessota y cada uno viajará con sus padres.

Adrián Pérez, Secretario legal de la Municipalidad de General Viamonte, precisó que "el viaje se realizará ni bien se terminen los estudios pertinentes, calculamos que para principios de noviembre".

"Los nenes viajan con sus padres, quienes deberán permanecer en ese país cerca de un año y medio, que es lo que dura el tratamiento post trasplante", agregó, y aseguró que "todos esos gastos están cubiertos por el estado nacional".

Valentino Lombardo, de 11 años, también es primo de los niños y sufre la misma enfermedad; sin embargo su estado de salud es muy delicado y no podrá viajar a realizarse el trasplante.

Acerca de la Universidad de Minnesota, el Hospital de Niños Amplatz

Universidad del Hospital de Minnesota Amplatz Children se encuentra en la orilla oeste del río Mississippi en Minneapolis y está afiliado a la Universidad de Minnesota Medical School. Ofrecemos una amplia gama de programas pediátricos de la cirugía, imagen y neonatal y pediátrica de cuidados intensivos a los servicios y la sangre y la médula ósea y el trasplante de órganos cardiacos y oncológicos. Nuestros doctores aplican enfoques innovadores para la creación de los avances médicos en base a su trabajo con los pacientes y en los resultados a través de la investigación de la Universidad de Minnesota. Esto ha dado lugar a varias primicias, incluyendo el primer trasplante de médula ósea, trasplante de corazón pediátrico infantil éxito en Minnesota y la cirugía de implante coclear para un niño.
Dr. Weston Miller ES EL QUE APARECE EN LA FOTO
Título médico :Sangre Pediátrica y médico de Trasplante de Médula
Nombramientos académicos: Profesor Adjunto de la División de Hematología Pediátrica, Oncología y la Sangre y Trasplante de Médula Ósea de la Universidad de Minnesota
Especialidades:Sangre Pediátrica y Trasplante de Médula Ósea
Intereses Clínicos: Sangre y Médula Ósea
Educación:Escuela de Medicina de
la Escuela de Medicina de la Universidad Estatal de Nueva Orleans SIte de Residencia Oregon Health and Science University Sitio Becas de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory
Certificaciones de la Junta:Pediatric Hematology Oncology