En primera instancia, la Dra. Bazzetta señaló que esta jornada será conmemorada a nivel local mediante un evento organizado por la Secretaría de Salud y la Secretaría de Desarrollo Social, junto a la Asociación de Padres de niños que padecen esta enfermedad en la jornada del venidero domingo 6, desde las 15,30 hs., en el Paseo del Vía Crucis, donde se ubicarán stands informativos y juegos infantiles.

Por su parte, Mariana Bozzuffi, integrante del Proyecto Familias Duchenne (PROFAD), indicó que se ha tomado la iniciativa de “concientizar e informar a la comunidad sobre esta patología, con la idea de que la comunidad pueda informarse sobre esta distrofia y otras de características parecidas, en las que la atención temprana rinda mayor calidad de vida para los pacientes”.

“Mi hijo Julián padece Duchenne y se encuentra en tratamiento con distintas terapias, siendo la principal la kinesiología, que entrega una gran herramienta a su funcionalidad”, delineó, marcando que la patología incide en varios aspectos de la salud, comenzando por la motricidad y afectando luego el aparato respiratorio y el sistema cardíaco.

Asimismo señaló que actualmente esta patología –descubierta en 1986- , “no tiene cura, pero no obstante existen distintas líneas de investigación que posibilitan entregarle mayor calidad de vida a los pacientes”.

Posteriormente, la kinesióloga Noelia Perotti, quien atiende a Julián explicó que “en general, no se cuenta con mucha información de la herencia de familiares lejanos respecto de las dificultades motrices, en tanto que actualmente, con una biopsia muscular, en apenas 30 días se puede contar con un diagnóstico temprano”.

En este sentido recomendó a las familias “observar si los niños presentan dificultades para correr, saltar o subir un escalón y efectuar las consultas correspondientes ante cualquier duda que se presente”.

Finalmente, la Secretaria de Desarrollo Comunitario recordó que desde el municipio se cuenta con una médica fisiatra que ayuda a diagnosticar estas enfermedades en sus visitas mensuales a la sede de CEPRIL, debiendo los interesados solicitar los turnos correspondientes en la oficina de la Dirección de Discapacidad, a la vez que instó a quienes posean dudas a acercarse al municipio, desde donde se los orienta y acompaña en los tratamientos posteriores, como así en el acceso al certificado de discapacidad.